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V.I.V.A Aidants : soutenir ceux qui vivent le handicap comme leurs familles et proches aidants

Être parent aidant d’une personne en situation de handicap ou porteuse d’une maladie invalidante a des conséquences sur tous les aspects de la vie du foyer : santé, logement, emploi, vie sociale… Pour les personnes en situation de précarité, cette réalité est d’autant plus criante. En Essonne, l’association AbriHandicap agit sur le territoire du Val d’Yerres-Val de Seine, et plus particulièrement dans les quartiers prioritaires de la politique de la ville d’Epinay-sous-Sénart, Vigneux-sur-Seine et Corbeil-Essonnes, pour lutter contre les préjugés associés aux différences et offrir un accompagnement aux familles. Elle sensibilise au handicap (qu’il soit visible ou invisible), soutient les aidants et forme et accompagne les jeunes dans leur insertion sociale et professionnelle.

Le projet V.I.V.A.Aidants s’inscrit dans le programme “Handi Moi +” de l’association, qui vise à promouvoir l’inclusion sociale et professionnelle des personnes en situation de handicap, en particulier les jeunes porteurs de handicap ou de maladie invalidante invisible, comme la drépanocytose ou les troubles du spectre de l’autisme.

 

“Nous nous occupons à la fois des personnes qui vivent avec un handicap mais aussi des aidants car ils sont une béquille dont il faut prendre soin”

Mireille Tidji, qui a fondé l’association avec ses enfants et en est la présidente, explique la démarche : “notre association a pour but de porter la voix de ces enfants. Je suis juriste mais aussi trois fois aidante et mon fils a été atteint de la drépanocytose, dont il est aujourd’hui guéri. Nous avons créé l’association ensemble pour accompagner les personnes qui viennent d’ici ou d’ailleurs – d’où le nom V.I.V.A. pour Vu d’Ici Vu d’Ailleurs –  quels que soient leur histoire, leur culture et leur manière d’appréhender la maladie et le handicap. Nous nous occupons à la fois des personnes qui vivent avec un handicap mais aussi des aidants car ils sont une béquille dont il faut prendre soin.

Le dispositif V.I.V.A.Aidants apporte à la fois une aide administrative, pour faire valoir les droits des aidants qui vivent dans les quartiers prioritaires de la politique de la ville, mais aussi du répit. Des permanences hebdomadaires sont ainsi organisées pour aider les parents aidants dans leurs différentes démarches, particulièrement complexes et difficiles d’accès pour les familles issues de l’immigration en situation de précarité. Mireille Tidji précise : “Cette permanence n’est pas seulement une permanence administrative. On précise bien aux familles de venir avec leurs enfants en situation de handicap. Et s’il y a des frères et sœurs, on cherche une solution pour l’ensemble de la fratrie pour que le rendez-vous puisse se passer le mieux possible. Il faut savoir que lorsque l’on est parent d’un enfant porteur d’autisme par exemple, n’importe quel rendez-vous administratif est compliqué car ces enfants ne sont pas les bienvenus. Chez AbriHandicap au contraire, on souhaite les rencontrer. Cela crée des entretiens sereins et les parents ont un répit.

Un atelier Cap Eveil
  • Un brunch pour les familles et proches aidants, organisé pour célébrer collectivement la nouvelle année
  • Deux parents participant à une permanence handicap
  • L'équipe AbriHandicap

“Il y a souvent de nombreuses problématiques sous-jacentes au premier motif de visite”

Par ailleurs, l’association a mis en œuvre un réseau de traducteurs bénévoles pour accompagner les parents allophones lors de ces rendez-vous afin de leur permettre d’exposer leur situation dans sa globalité sans être freinés par la langue. Car “il y a souvent de nombreuses problématiques sous-jacentes au premier motif de visite”, comme l’explique Elodine Pino, cheffe de projet Animation chez AbriHandicap. “Généralement, le premier motif est le dossier MDPH*. Les familles se retrouvent avec des proches en situation de handicap qui ne sont pas autonomes et dont les droits ne sont pas ouverts et qui ne sont pas accompagnés, en raison d’un dossier mal rempli et rejeté. Ensuite, il y a le lien avec le médecin, la CAF**, les demandes d’aide au logement, etc…”.

Pendant les différentes phases d’accompagnement des aidants, des ateliers baptisés “Cap éveil” sont par ailleurs systématiquement proposés pour les enfants. Elodine Pino raconte : “Cap Éveil tend à devenir un véritable accompagnement éducatif, avec des éducateurs spécialisés. La fonction de ces activités est double : elles offrent un temps de répit aux parents qui peuvent se consacrer à d’autres choses et un temps de socialisation aux enfants. C’est très important, surtout quand on sait que les temps d’AESH*** alloués par la MDPH pour scolariser ces enfants ne sont jamais effectifs. Beaucoup d’enfants ont une allocation qui devrait leur permettre de passer 20h par semaine à l’école mais ne bénéficient réellement que de 3h par semaine en raison du manque de personnel. Pour les établissements spécialisés, la liste d’attente est même parfois de 7 ou 8 ans !

Au cours de ces ateliers, les éducateurs spécialisés commencent par observer l’enfant pour mettre en place les outils pédagogiques adaptés, notamment de communication pour ceux qui sont non verbaux, par exemple. Ils mettent ensuite en place des temps de travail éducatifs et des temps ludiques. Un moment d’échange avec les parents est aussi organisé, pour leur transmettre ce qu’ils peuvent mettre en place à la maison.

 

“Les enfants eux aussi ont droit à du répit”

Les week-ends, des groupes de parole et des brunchs sont aussi proposés aux parents, toujours avec un accompagnement des enfants et des fratries en parallèle. Pour les enfants, il s’agit de temps ludiques : “Les enfants eux aussi ont droit à du répit. Pendant ces temps d’animation, il n’y a pas de séances de travail mais on les fait jouer ensemble et avec les frères et sœurs, pour créer le lien et favoriser la communication entre eux”, précise Elodine Pino. Pour les parents, les brunchs et groupes de parole organisés autour d’ateliers sont des moments de dialogue, d’entraide et de socialisation, comme le souligne Mireille Tidji : “quand on est aidant, on est est très seul. Il est notamment souvent impossible pour les mères de travailler tout en s’occupant d’un enfant en situation de handicap. Cela renforce l’isolement social et la précarité. Ces moments d’échange et de solidarité sont très importants pour ces familles.

Pour finir, AbriHandicap a aussi à cœur de soutenir l’engagement citoyen et l’insertion des jeunes en situation de handicap. Le projet V.IV.A.Aidants en est un exemple puisqu’il est mené, à tous les postes, par une équipe majoritairement composée de jeunes eux-mêmes porteurs de handicap visible ou invisible, ou de maladie invalidante, qu’ils soient en service civique, en alternance, en stage, en contrat aidé… “Nous ouvrons la porte à tous ceux que la société juge atypiques et ce sont eux qui font le succès du projet”, conclut Mireille Tidji.

 

 

Cette solidarité, à la fois envers les personnes en situation de handicap ou porteuses d’une maladie invalidante et leurs proches aidants, a séduit les collaborateurs et des élus de la MNH et de son groupe qui l’ont élu Coup de cœur en décembre 2024 !

 

 

Pourquoi nous soutenons ce projet ?

Le projet V.I.V.A. Aidants est un projet de médiation en santé mené avec des pairs au profit des aidants et des enfants ou adultes en situation de handicap ou porteur d’une maladie invalidante. Il fait partie d’un programme aux multiples facettes – HandiMoi + – qui vise l’inclusion sociale de tous.

L’action d’AbriHandicap permet par ailleurs de favoriser le lien et la solidarité dans les quartiers prioritaires ou la précarité accentue les freins dans l’accès à la santé.

* MDPH : Maison Départementale pour les Personnes Handicapées

** CAF : Caisse d’Allocations Familiales

*** AESH : Accompagnants d’Élèves en Situation de Handicap

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