AIDA : Accompagnement Individualisé au Domicile d’Aidants de malades Alzheimer ou apparentés
Par Réseau Osmose
Idées clés
Domaine d'action
- Autre
Durée du soutien
2019 - 2020
Lieux
Sud du département des Hauts-de-Seine
- 42 aidants accompagnés en 2019
Les bénéficiaires
Les aidants de patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou de pathologies apparentées font souvent face à de nombreuses difficultés exacerbées par l’épuisement : problématiques médicales (pour le patient et pour eux-mêmes), psychologiques, professionnelles, financières, sociales… De nombreux programmes de soutien aux aidants existent : espaces d’information et de conseil, groupes de parole, cafés des aidants, formations collectives à destination des aidants… Ces dispositifs ont montré leur efficacité et sont essentiels. Ils participent à la diminution des symptômes anxio-dépressifs de l’aidant, à la réduction du « fardeau », à l’augmentation de la qualité de vie… Néanmoins, même s’ils sont en demande d’aide pour eux-mêmes, certains aidants ne se retrouvent pas dans ces actions, pour diverses raisons : obstacles aux déplacements vers le lieu du programme (manque de relais au domicile pendant leur absence, manque de temps ou de disponibilité, absence de moyens de transport, motricité réduite…), difficultés à reconnaître leur besoin d’information et de soutien, fragilité individuelle rendant la prise de parole en groupe difficile…
Devant ce constat, le réseau Osmose a conçu un programme d’aide spécifiquement destiné aux aidants ne se reconnaissant pas dans les actions déjà mises en œuvre sur son territoire d’intervention (le sud du département des Hauts-de-Seine), baptisé AIDA : Accompagnement Individualisé au Domicile d’Aidants de malades Alzheimer ou apparentés. Avec le recul de quatre années, AIDA montre que les bénéficiaires sont majoritairement des femmes, âgées en moyenne de 67 ans, principalement des conjointes de patients souffrant d’une maladie d’Alzheimer et vivant au domicile de la personne malade. Ces bénéficiaires sont généralement orientés vers le programme par des professionnels partenaires qui constatent un épuisement important et une impossibilité de bénéficier d’autres types d’accompagnement.
Le projet
Par son approche individualisée, dans le cadre de vie habituel de l’aidant, pour un public ayant des difficultés à se déplacer et/ou à s’exprimer en groupe, le programme AIDA s’inscrit en complément des offres existantes. Il s’agit d’un programme psycho-éducatif d’accompagnement ajusté aux besoins et aux problématiques de chaque aidant. Assuré par un psychologue et des professionnels experts, il permet d’aller à la rencontre des aidants, avec un suivi individuel et personnalisé, à leur domicile, pendant 1 an.
L’action à domicile – une singularité par rapport aux autres dispositifs existants – permet à l’équipe à la fois de contourner la problématique du déplacement pour l’aidant, mais aussi de se rendre compte concrètement de ses difficultés au quotidien et des interactions aidant-aidé au sein du foyer. La prise en charge tient compte des aspects médicaux, sociaux, psychologiques, professionnels ou encore financiers et vise à augmenter les compétences des personnes dans leur rôle d’aidant et à améliorer leurs conditions de vie, à la fois pour eux et pour les malades qu’ils soutiennent.
Le suivi se déroule en 6 séances d’environ 1h30, réparties dans une année, au rythme de l’aidant. Ces séances sont menées systématiquement par un psychologue référent, accompagné ou non d’un membre de l’équipe de coordination du réseau Osmose (médecin, infirmier, assistant social) ou d’autres professionnels du territoire ayant une expertise spécifique, en fonction des besoins de l’aidant (ergothérapeute, socio-esthéticienne, diététicien, sophrologue…). De nombreuses thématiques y sont abordées : la maladie elle-même, les aides sociales, humaines et financières, les répits, le rôle de l’aidant, la gestion des troubles du comportement du malade (apathies, agressivités, désinhibition…), la gestion du stress, la nutrition… Ce suivi valorise l’aidant, lui permet de mieux connaître son rôle vis-à-vis du malade, de connaître aussi ses limites, de diminuer le stress et prévenir les situations d’épuisement, d’anxiété ou de dépression, de mieux se repérer dans l’univers institutionnel et d’apprendre à mobiliser les ressources internes et externes de son environnement… Pour, in fine, mieux vivre avec la maladie de son proche et mieux l’aider.
Sans AIDA, je serais plus repliée sur moi-même. Cela m’a ouverte sur l’extérieur. Je ne serais pas allée chercher de l’aide, il fallait venir à moi. AIDA a été une révélation
La structure
Osmose est un réseau de santé du sud des Hauts-de-Seine (14 villes – 530 000 habitants), habilité et financé par l’Agence Régionale de Santé. Pluri-thématique – cancérologie, gérontologie, soins palliatifs et accès aux soins – il est doté d’une équipe de médecins, infirmiers et travailleurs sociaux qui ont pour mission de soutenir les patients, d’accompagner leurs aidants et de relier les soignants en coordonnant la prise en charge médico-psycho-sociale des personnes malades et de leurs aidants dans une optique de maintien optimal des personnes à leur domicile.
Le réseau propose différents services : accompagnement médico-psycho-social, visites au domicile pour évaluer les besoins, soins de support (soutien psychologique, diététique, socio-esthétique, sophrologie, activité physique adaptée), coordination des professionnels impliqués dans les soins, orientation vers les services et professionnels de proximité, permanence téléphonique d’accueil et d’écoute. Financés par l’assurance maladie, ces services sont non-payants pour les bénéficiaires.
Ce qui nous a convaincus
- Un projet proposant d’aller vers l’aidant, s’adaptant à son quotidien et ses problématiques, pour lui offrir un accompagnement global lui permettant de maintenir sa santé physique et mentale tout en continuant d’accompagner son proche.
- Un accompagnement structuré par une équipe pluridisciplinaire prenant véritablement soin de l’humain, en répondant et anticipant les besoins de l’aidant, ainsi qu’en lui donnant des clés de compréhension pour vivre avec la maladie.
