COLINE : Collectif pour l’Inclusion des personnes vivant avec une maladie Neuro-Evolutive
Par Union des Bistrot Mémoire
Idées clés
Domaine d'action
- Autre
Durée du soutien
2019 - 2020
Lieux
Pays de Vitré en Ille-et-Vilaine
Pays de Retz en Loire Atlantique
St Jean de Bournay en Isère
Nevers dans la Nièvre
Royaumeix en Meurthe-et-Moselle
- 70+ personnes malades et aidants consultés sur leurs besoins et attentes en 2019
- 500+ acteurs de proximité et de citoyens sensibilisés en 2019
- 15 actions favorisant la participation à la vie sociale des personnes concernées en 2019
Les bénéficiaires
Les personnes atteintes par les maladies d’Alzheimer et apparentées, souffrant de troubles de la mémoire et de manifestations variées de démence, sont trop souvent victimes d’exclusion et d’isolement. Ces affections neurologiques chroniques touchent aujourd’hui plus d’un million de Français. Un chiffre qui pourrait atteindre 1,75 million en 2030*.
Il n’y a pas de traitement permettant aujourd’hui de guérir ces maladies. En revanche, un accompagnement psycho-social des personnes qui en souffrent et le soutien de leurs proches peuvent les aider à maintenir le plus longtemps possible leur autonomie, leur capacité de décision, leurs liens sociaux.
Le projet
Le projet baptisé « COLINE » (Collectif pour l’Inclusion des personnes vivant avec une maladie Neuro-Evolutive) vise à agir sur la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive, en créant un environnement inclusif et accueillant à travers la mise en place d’actions de proximité. Dans cet objectif, l’Union des Bistrot Mémoire accompagne et coordonne plusieurs expérimentations locales menées par des Bistrot Mémoire dans 5 territoires aux caractéristiques démographiques et socio-économiques variées.
L’inclusion suppose que les différentes facettes de la vie sociale de chacun restent accessibles le plus longtemps possible, malgré les troubles cognitifs occasionnés par la maladie. Ainsi, l’Union des Bistrot Mémoire défend l’idée selon laquelle favoriser l’inclusion passe par une meilleure compréhension des symptômes et des conséquences sociales de la maladie, tant par le grand public que par les acteurs de proximité. À travers cet effort de sensibilisation, c’est un véritable changement de regard et de pratiques à l’égard des personnes concernées qui est espéré.
Le projet vise ainsi à la fois à :
- Faire évoluer les perceptions et représentations en menant à la fois :
- des actions de sensibilisation (à destination des commerçants, forces de l’ordre, personnels administratifs et bancaires, conducteurs de transports en commun, employés d’espaces culturels et sportifs…) ;
- des actions de participation des malades et de leurs aidants, dans l’espace public (créations culturelles, animation de conférences, ciné-débats…) ;
- Rendre les personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive et leurs aidants acteurs de la démarche en favorisant leur écoute et en les associant autant que possible aux choix et au déroulement des actions menées. Il s’agit de reconnaître leur expérience et encourager leur capacité à agir ;
- Valoriser et diffuser à l’échelle nationale des actions reposant sur un socle de valeurs communes en :réalisant différents supports de communication et de sensibilisation à destination du grand public et d’acteurs de proximité ;
- élaborant une démarche méthodologique destinée aux acteurs associatifs et aux collectivités locales qui souhaitent développer un projet en faveur de l’inclusion des personnes atteintes d’une maladie neuro-évolutive ;
- expérimentant un module de formation pour les entreprises ;
- sensibilisant les plus jeunes aux troubles cognitifs via la presse jeunesse et changer ainsi leur perception de la maladie d’Alzheimer et des troubles de la mémoire.
In fine, le projet COLINE doit permettre de formaliser une démarche méthodologique s’appuyant sur des outils concrets, transférable à d’autres territoires, et d’essaimer les fruits de l’expérimentation, notamment grâce à l’organisation d’un colloque national.
L’Union des Bistrot Mémoire a la conviction que l’inclusion sociale des personnes fragilisées, parmi lesquelles les personnes vivant avec des troubles cognitifs, représente un véritable projet de société. Cela implique avant tout une évolution des représentations de l’ensemble des acteurs du corps social, challenge auquel le projet COLINE entend contribuer en lien avec les valeurs défendues par le réseau des Bistrot Mémoire depuis l’origine.
La structure
Créée en 2009, l’Union des Bistrot Mémoire agit pour le développement d’une société inclusive pour les personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive et leurs aidants. Elle a pour mission d’encourager l’adaptation de la société aux enjeux des maladies neuro-évolutives et d’atténuer leurs conséquences sur la vie quotidienne des personnes malades et de leurs proches. Elle fédère aujourd’hui une cinquantaine de Bistrot Mémoire, implantés dans 22 départements.
Un Bistrot Mémoire est un espace ressources pour les personnes vivant avec des troubles de la mémoire et leurs proches, situé dans un lieu public, en général un café. Ouvert à tous, il permet de dialoguer librement, de partager ses interrogations dans un climat de convivialité. Une équipe composée d’un psychologue et de bénévoles assure l’accueil et l’accompagnement des participants- personnes malades et aidants- et anime les séances. Le Bistrot Mémoire traduit ainsi l’inclusion dans la vie sociale des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.
* Livre Blanc « Personnes vivant avec une maladie neuro évolutive : Pour une société bienveillante » , Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives , 2019
Ce qui nous a convaincus
- Un concept innovant permettant de changer le regard sur les personnes atteintes de troubles de la mémoire et leurs aidants à l’échelle nationale, leur redonnant la parole, de l’autonomie, une véritable place dans la société.
- Un projet s’appuyant sur le principe du « aller vers » en allant à la rencontre des acteurs de la ville (boulanger, primeur, restaurant, salles de sport, salles de cinéma, entreprises, écoles, etc.) pour les sensibiliser et les former ; ainsi que sur le principe du « faire avec » en incluant les personnes concernées à la réflexion et aux actions mises en place dans les 5 territoires tests.
