Endométriose et douleurs (EndoDOL)
Par la Fondation Hospices Civils de Lyon
Idées clés
Domaine d'action
- Autre
Durée du soutien
2019 - 2021
Lieux
Hôpital de la Croix Rousse de Lyon
- 90 patientes incluses dans l’étude EndoDol
Les bénéficiaires
L’endométriose touche environ 10% des femmes en âge de procréer. Elle débute quelques mois à quelques années après la puberté et provoque des douleurs parfois très invalidantes. Leurs conséquences psychologiques peuvent être considérables et pourtant souvent sous-estimées.
La prise en charge des patientes se concentre le plus souvent sur le traitement chirurgical qui ne règle pas toujours la question de la douleur (récidives, adhérences et plaies nerveuses) malgré des interventions lourdes et parfois mutilantes. Les opérations répétées et les douleurs liées à cette maladie chronique ont d’importantes répercussions d’ordre psychique et psychomoteur, socio-professionnel, affectif et sexuel : atteintes narcissiques, angoisses anticipatrices, atteinte de l’image du corps, de l’estime de soi, isolement avec repli et dépression, absentéisme professionnel prolongé, difficulté à se reconstruire. Des troubles encore aggravés quand s’y ajoute l’infertilité.
Par ailleurs, la difficulté d’établir un diagnostic a entraîné par le passé une multiplication des consultations et un nomadisme médical psychologiquement éprouvant pour de nombreuses patientes. Celles-ci rapportent une méconnaissance de leurs douleurs souvent chroniques et un sentiment d’abandon par le corps médical ou par leurs proches.
Des dispositifs de prise en charge en groupes existent, utilisant des méthodes connues telles que la relaxation ou l’ETP (éducation thérapeuthique du patient) mais ne sont pas spécifiquement adaptés aux problématiques de ces patientes. Ils ne prennent pas en charge leurs douleurs chroniques ni les répercussions psychologiques. C’est à ce besoin que répond le projet Endométriose et douleurs, ou EndoDol, élaboré par les équipes du Professeur Gil Dubernard, chef de service de gynécologie-obstétrique de l’Hôpital de la Croix Rousse à Lyon et porté par la Fondation Hospices Civils de Lyon.
Le projet
Le projet EndoDol consiste à mettre en œuvre auprès de 90 patientes une prise en charge innovante de l’endométriose, avec une filière de soin coordonnée adoptant une approche non médicamenteuse, moyennant des techniques psychologiques et psychomotrices appliquées en groupe. Cette approche est complémentaire de l’action chirurgicale. Porté à l’hôpital de la Croix-Rousse de Lyon par le service de Gynécologie-Obstétrique, la consultation Douleur Chronique et un psychologue, EndoDol doit ainsi permettre d’évaluer le bénéfice de cette prise en charge multidisciplinaire dans l’évolution des symptômes douloureux de l’endométriose et de la qualité de vie des patientes.
Basé sur une coopération entre les équipes soignantes et les patients, le projet suit un protocole défini avec un processus d’évaluation scientifique. Concrètement, les patientes participent à des séances d’1h30, par groupes de 8, alternant stratégies corporelles (avec des techniques de remobilisation motrice douce et progressive et des exercices à visée antalgique qu’elles peuvent reproduire chez elles) et séances psychologiques sous forme de groupes de parole et utilisant la technique du « photolangage » (médiation utilisant des photos comme support à la prise de parole). Grâce au partage d’expérience, les groupes donnent notamment aux patientes un espace où trouver des stratégies antalgiques et anxiolytiques non médicamenteuses pour un gain de qualité de vie. Ils permettent aussi de mieux préparer les patientes aux actes chirurgicaux à venir ou de les aider à se reconstruire après l’opération.
Préalablement au lancement du projet EndoDol, un « groupe-test » de 8 patientes a été créé et a montré des résultats encourageants avec une baisse de la douleur entre 3 et 4 points sur l’échelle visuelle de la douleur et une amélioration significative de la qualité de vie.
Avant d’envisager l’étude, nous avons travaillé avec un groupe « test » qui a montré des résultats encourageants : plus de 70 % des patientes ont repris le travail, une patiente est tombée enceinte juste après le groupe, une patiente a passé un concours, et une autre a repris le travail progressivement puis a obtenu un poste à responsabilité.
La structure
La Fondation HCL, fondation reconnue d’utilité publique, a pour mission de promouvoir, soutenir et réaliser toute action en matière de santé publique, en faveur des patients pris en charge par les Hospices Civils de Lyon (2ème CHU de France) ou en lien avec leurs équipes. La Fondation HCL est au service de tous les patients du CHU, tous âges, toutes pathologies confondues au travers des actions menées dans le cadre de ses 3 axes d’intervention : améliorer l’accueil et le confort des patients à l’hôpital ; accompagner les malades et leurs proches, en particulier dans un contexte de maladie chronique ; accélérer la recherche et l’innovation en santé.
Ce qui nous a convaincus
- Une initiative reposant sur le dialogue et la coopération entre les équipes soignantes et les patientes, visant à apporter une réponse aux femmes souffrant d’endométriose et à améliorer leur qualité de vie.
- L’expérimentation d’une prise en charge innovante basée sur une approche psychologique et psychomotrice, non médicamenteuse, pour les femmes souffrant d’endométriose.
