Le Télététon : contre le cancer du sein, retrouver du pouvoir d’agir chez les femmes en situation de handicap mental
Par Jeune & Rose
Idées clés
Domaine d'action
- La médiation en santé
Type de projet
Projet de terrain
Durée du soutien
2024-2025
Lieux
Région Nouvelle Aquitaine
- 61 200 nouveau cas de cancers du sein détectés chaque année en France
- 9 cancers sur 10 guérissent lorsqu’ils sont pris à temps
- 203 femmes en situation de handicap bénéficiaires des actions de sensibilisation sur la période 2024-2025
Les bénéficiaires
Le cancer du sein, le plus fréquent et le plus meurtrier chez la femme, représente un enjeu de santé publique majeur : chaque année, 61 200 nouveaux cas sont détectés et 12 146 personnes en meurent.
Pour les femmes en situation de handicap mental, de nombreuses barrières réduisent l’accès à la prévention des cancers féminins. Elles sont souvent mal informées et les campagnes de prévention, qui sont la plupart du temps difficiles d’accès et peu relayées auprès d’elles, ne les atteignent pas. Cette situation engendre des retards de diagnostic et elles présentent généralement des lésions cancéreuses plus avancées que les femmes sans handicap, réduisant leurs chances de guérison.
L’enjeu est donc d’aller vers ces femmes, de les aider à mieux connaître leur corps et à savoir réagir vite en cas de symptômes afin d’augmenter leurs chances de survie. En Nouvelle Aquitaine, l’association Jeune & Rose s’est mise en ordre de marche pour aller à la rencontre de ces femmes de tous âges en situation de handicap mental, que ce soit dans les ESAT (Établissement et Service d’Aide par le Travail), les SAMSAH (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés), les hôpitaux de jour, les IME (Instituts Médico-Éducatifs) pour les jeunes filles à partir de 17 ans, l’EPNAK (Établissement Public National Antoine Koenigswarter), les associations d’accompagnement ou les Cafés Joyeux de Bordeaux (entreprise solidaire employant des personnes en situation de handicap).
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Les équipes salariées et bénévoles - © Jeune & Rose -
Les deux fondatrices de l'association - © Jeune & Rose -
Un atelier Pouet Pouet auprès de jeunes femmes - © Jeune & Rose -
L'équipe en intervention - © Jeune & Rose -
Un atelier de sensibilisation à l'auto-examen - © Jeune & Rose -
Mélanie Courtier, co-fondatrice et directrice de Jeune & Rose
Le projet
Jeune & Rose a décidé de décliner son projet de prévention du cancer du sein Le Télététon pour toucher les femmes en situation de handicap mental. Le Télététon, c’est un dispositif d’ateliers accessibles et ludiques qui brisent les tabous, déconstruisent les peurs, transmettent des informations concrètes pour apprendre à mieux connaître son corps. Pour aller à la rencontre des femmes en situation de handicap mental, l’association propose aux structures qui les accueillent de venir animer ces temps de sensibilisation. La série d’ateliers, d’une durée de 1h30 chacun, est déclinée en deux temps.
D’abord, des ateliers artistiques (“Ateliers ArtisTITIks”) sont organisés pour ouvrir le dialogue et instaurer la confiance : peinture sur des moulages de seins en plâtre puis échanges et réflexions collectives autour de portraits photographiques de patientes touchées par un cancer du sein. Ensuite, des séances d’apprentissage de l’auto-examen mammaire sur des bustes en silicone (“Ateliers Pouet-Pouet”) sont animées par des patientes ayant vécu un cancer du sein. Grâce à ces bustes, chacune peut ressentir physiquement et observer visuellement les différents symptômes du cancer du sein. Par ailleurs, la présence des patientes et leurs témoignages permettent des échanges décomplexés et une liberté de parole totale.
En favorisant la proactivité des participantes, les équipes de Jeune & Rose souhaitent leur permettre de retrouver un pouvoir d’agir sur leur santé et les rendre plus autonomes. Une meilleure prise en charge de leur santé gynécologique passe aussi notamment par une meilleure orientation vers les structures de santé et une information adaptée sur les différents dépistages organisés (sein, col de l’utérus). L’association utilise ainsi des supports de communication qui utilisent la méthode FALC (Facile à Lire et à Comprendre) et des outils pédagogiques très concrets permettant de délivrer simplement et efficacement des messages de prévention clairs.
Le travail en réseau mené par Jeune & Rose – basé sur un ancrage territorial fort et la mutualisation d’actions avec les opérateurs associatifs (associations de prévention et de promotion des dépistages organisés) et les structures de santé locales (CPTS, centres hospitaliers …) – permet aussi de sensibiliser les professionnels des structures qui accueillent les femmes en situation de handicap mental.
Les femmes en situation de handicap mental sont souvent absentes des campagnes de dépistage, peu voire pas informées des signes de la maladie et donc très souvent inaptes à les détecter elles-mêmes. Ce projet, au-delà de répondre à nos sensibilités féminines et mutualistes, répond parfaitement aux enjeux de santé inclusive mais également de pédagogie et de responsabilisation de tous les patients afin de préserver le bien précieux qu’est leur santé.
La structure
Les deux fondatrices de Jeune & Rose, Christelle et Mélanie, ont créé l’association en 2017, après avoir elles-mêmes lutté contre le cancer du sein. À respectivement 32 et 31 ans, ces jeunes mamans ont fait face à la maladie avec beaucoup de questions et d’inquiétudes liées à leur situation sociale et familiale. Aujourd’hui, de nombreuses bénévoles ont rejoint les rangs et Jeune & Rose est devenu un réseau national de jeunes patientes ou anciennes patientes qui s’entraident, partagent, relaient les messages de prévention. Ce réseau est porté par des équipes de bénévoles, les “ambassadrices” Jeune & Rose. Parmi leurs actions, elles sensibilisent tout public sur le cancer du sein et aident à développer la prévention chez les jeunes femmes ainsi que chez les femmes en vulnérabilité.
Ce qui nous a convaincus
- Une action innovante visant à développer la capacité d’agir des femmes en situation de handicap mental dans leur accès à la santé et à la prévention.
- Un projet qui mobilise et met en mouvement les acteurs de la santé et du médico-social au service de la santé des femmes.