Programme Confiance : l’Éducation Thérapeutique du Patient dédiée au handicap moteur
Par APF France handicap
Idées clés
Domaine d'action
- La médiation en santé
Durée du soutien
2020 - 2023
Lieux
Région Nouvelle-Aquitaine
- 11 départements de déploiement
- 46 professionnels formés à l'ETP
- 9 pairs émulateurs
Les bénéficiaires
Les causes de déficiences motrices sont innombrables : accident vasculaire cérébral invalidant, maladie de Parkinson, affections neurologiques et musculaires (dont la myopathie), épilepsie, paraplégie, sclérose en plaques, maladies rares… Les personnes en situation de handicap peuvent par ailleurs vivre différemment leur situation, selon qu’elles ont dû, ou non, construire leur vie avec le handicap.
Malgré ces différences, elles décrivent néanmoins souvent des effets similaires tels que fatigue, déficiences cognitives, faiblesses, tremblements, douleurs, problèmes urinaires, dysfonctionnements sexuels, troubles du sommeil, engourdissements, difficultés de parole ou spasmes. Par ailleurs, toutes ces causes et leurs effets ne sont que la part médicale des situations de handicap moteur. Les personnes concernées évoquent également des effets psychologiques et émotionnels tels que le manque d’estime de soi, l’anxiété, la colère, les sautes d’humeur ou la frustration, pouvant aller jusqu’à la dépression. Tout cela a des conséquences sur la vie familiale, sociale, professionnelle.
Pour répondre à ces problématiques, l’Éducation Thérapeutique du Patient, ou ETP, est une démarche qui peut être mise au service des personnes en situation de handicap. En effet, selon la description de l’OMS, l’ETP “vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie”.
Le projet
APF France handicap, après plusieurs années d’expérience dans la mise en œuvre d’ateliers « santé » thématiques ayant montré leurs effets positifs sur les participants, a décidé d’expérimenter en Nouvelle-Aquitaine un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dédié au handicap moteur, ayant la particularité de le prendre en compte dans sa globalité plutôt que de viser une maladie en particulier.
L’objectif poursuivi : améliorer la qualité de vie et le quotidien des personnes en situation de handicap moteur avec troubles associés (enfants, adolescents et adultes).
Ce programme est déployé dans les délégations, établissements et services de l’association dans deux départements (Dordogne et Haute-Vienne), soit 12 structures au total. Après un diagnostic global, un programme individuel est proposé à l’usager/patient, organisé autour de séances éducatives. Il s’appuie sur les compétences des professionnels des structures (médecins, infirmières, assistantes sociales, orthophonistes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, éducateurs spécialisés, moniteurs, aides médico-psychologiques…) formés et volontaires pour cette expérimentation, ainsi que sur l’expertise de pairs “émulateurs” bénévoles, formés eux aussi pour co-animer les séances. Les outils pédagogiques utilisés pour mener les séances d’ETP sont conçus et développés avec les usagers et les pairs émulateurs, et sont adaptés aux différents publics (par exemple : enfants sachant lire ou pas, adultes…). Ces ressources sont mutualisées et partagées par les structures des deux départements.
Les séances éducatives sont organisées autour de thématiques variées : compréhension du handicap ; estime de soi et confiance ; intimité, vie affective, sexualité et contraception ; cognition et mémoire ; mécanismes de déglutition et nutrition… Elles ont pour but d’aider les usagers à mobiliser leurs capacités, repérer et prendre en compte au quotidien leurs difficultés et besoins, mettre en place des stratégies de compensation à partir des difficultés repérées… Elles offrent aussi un espace de partage et de dialogue autour des questions de santé, dans un contexte sécurisant de petits groupes, la participation des pairs émulateurs facilitant les échanges.
Enfin, au cas par cas et en fonction des pathologies, l’ETP peut aussi s’adresser aux aidants des patients (parents d’enfants et adolescents, aidants familiaux et professionnels) par la mise en place de relais d’informations sur les thématiques abordées dans les séances éducatives.
« Ne pas faire à la place de… mais faire de la place à… »
La structure
Créée en 1933 et connue jusqu’en avril 2018 sous le nom d’Association des Paralysés de France, APF France handicap est la plus importante organisation française, reconnue d’utilité publique, de défense et de représentation des personnes en situation de handicap et de leurs proches. L’association agit pour l’égalité des droits, la citoyenneté, la participation sociale et le libre choix du mode de vie des personnes en situation de handicap et de leur famille. Elle porte le projet d’une société inclusive et solidaire et rassemble aujourd’hui plus de 100 000 acteurs (adhérents, usagers, salariés et bénévoles) dans 530 structures (habitat alternatif, structures d’hébergement médicalisées ou non, services sociaux et/ou de soins à domicile).
Ce qui nous a convaincus
- Une expérimentation qui vise à prendre en compte le handicap moteur dans sa globalité afin d’améliorer durablement la qualité de vie des personnes en situation handicap en les rendant actrices de leur vie et de leur parcours de santé
- Une démarche innovante de promotion de la santé basée sur la mobilisation de pairs émulateurs, experts de leur handicap, animant les séances éducatives, au même titre que les professionnels, favorisant ainsi le lien de confiance et la transmission
