Un parcours de soin en cancérologie pédiatrique complémentaire de l’hospitalisation

Les équipes de l’association vont vers les patients et leurs familles dès le diagnostic de l’enfant, lors de la première hospitalisation. Elles interviennent également au domicile des enfants, dans les maisons de répit et dans les foyers pour les enfants placés.

L’accompagnement se poursuit à l’extérieur de l’hôpital au Phare des Sourires, à Marseille, une structure novatrice créée par l’association pour répondre à des besoins multiples : du soutien scolaire aux soins de répit, des soins de suite au développement de l’autonomie et de la confiance en soi, de la rééducation fonctionnelle au retour à une vie active et épanouissante. Des séjours de 2 à 10 jours en pension complète y sont proposés aux enfants, où se combinent soins et activités éducatives.

Toute l’action de l’association se base sur la collaboration avec les enfants, les médecins et les familles pour améliorer plus rapidement l’état de santé général des jeunes patients.

Pour l’équipe soignante de l’hôpital, c’est un dispositif unique sur lequel elle peut s’appuyer dans l’élaboration du parcours de soin. L’équipe de Sourire à la Vie et les soignants coopèrent en mettant en place un parcours global, individualisé, adapté, qui prend en compte non seulement la pathologie de l’enfant, les traitements et les effets secondaires, mais aussi ses besoins, difficultés, envies, capacités, situation familiale… Les parents sont eux aussi pleinement partie prenante du parcours de soin. Ils peuvent accompagner les enfants lors des séjours au Phare des Sourires, de même que les fratries.

Ce dispositif innovant, éprouvé depuis 15 ans, a aujourd’hui montré son efficacité. Une étude, menée dans le service d’Hématologie et d’Oncologie pédiatrique de l’hôpital de la Timone à Marseille et portée à la fois par Sourire à la Vie, la Fondation ARC, la Faculté de médecine Aix Marseille et les chefs de service, a ainsi permis de démontrer les impacts d’un programme d’activité physique mené dès le début du traitement avec les patients. L’état de santé général, les capacités physiques, l’autonomie mais aussi l’estime de soi sont améliorés. Les professionnels de santé et les familles observent également une diminution des effets secondaires des traitements.

Grâce à son travail, Sourire à la Vie a été retenue par le dispositif Buzyn visant l’innovation dans le parcours de soin. C’est, à terme, un projet visant à prévenir les risques, soigner différemment, proposer des alternatives à l’hospitalisation. Dans ce cadre, l’association a prévu de se transformer dans les trois années à venir. Le Phare des Sourire, déjà centre d’accueil des enfants malades de cancers conventionné par « Jeunesse et Sports » et agréé par l’ARS comme centre de soins de support et de répit pour les enfants, va ainsi devenir un centre expérimental encore plus abouti. Avec, outre ses activités actuelles, une compétence de soins. Il permettra ainsi une prise en charge des parcours de soins des enfants dans leur globalité, l’optimisation de ceux-ci, l’amélioration de la qualité de prise en charge et la prévention des risques liés aux cancers de l’enfant. La capacité d’accueil en séjour de soins permettra de diminuer les séjours hospitaliers des enfants, tout en réalisant les soins nécessaires à leur pathologie de manière sécurisée. Le centre de soins pourra préparer également les étapes importantes d’un traitement lourd ou d’une chirurgie, afin de diminuer les séquelles et les temps de convalescence. Enfin, il permettra d’offrir un suivi multidimensionnel pendant la période de rémission et de l’après-cancer. Alternative à l’hospitalisation de jour, il offrira une prise en charge coordonnée d’onco-pédiatrie, réalisée par des soignants spécialistes de la discipline, salariés de l’association.

Enfin, Sourire à la Vie a pour objectif d’essaimer son modèle d’intervention dans les hôpitaux dans d’autres régions de France. Une organisation spécifique permettra aux enfants traités dans ces régions de participer aux séjours de soins au Phare de Sourires, ainsi qu’aux voyages et stages proposés par l’association.

Le projet de Sourire à la Vie a bénéficié d’un accompagnement à l’évaluation d’impact social par l’Agence Phare, encouragé et soutenu par la Fondation MNH. Découvrez les conclusions du rapport et l’infographie.