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VIH : la médiation en santé, un appui précieux pour les soignants

Si le VIH est aujourd’hui relativement facile à traiter, les obstacles au soin restent nombreux : précarité, isolement, incompréhensions culturelles ou stigmatisation. À l’Hôtel-Dieu et à l’hôpital Beaujon, les Dr Karmochkine et Villemant témoignent du rôle des médiatrices en santé de l’association Ikambere, qui interviennent à leurs côtés pour lever ces freins. Une initiative portée par l’association dans le cadre du projet Med-Ika, soutenu par la Fondation MNH.

Le Dr Marina Karmochkine a connu les heures sombres du Sida. Avant même l’arrivée des trithérapies. « Aujourd’hui, on nous fait croire que tout est résolu, déclare l’immunologiste du service d’infectiologie de l’Hôtel-Dieu. Mais, le VIH s’accompagne de beaucoup de vulnérabilités, notamment chez les femmes migrantes. » C’est en grande partie pour elles que l’association Ikambere a développé au début des années 2000 la médiation en santé dans les hôpitaux franciliens. Six médiatrices en santé polyglottes interviennent dans 12 établissements hospitaliers via des permanences régulières.

À l’Hôtel-Dieu, dans un service qui suit près de 4 000 patients pour le VIH, la médiatrice est présente tous les mardis matin, juste à côté de la salle d’attente. A l’hôpital Beaujon, plutôt qu’une permanence hebdomadaire, le choix des équipes s’est porté sur la sollicitation de la médiatrice de manière ciblée lorsqu’une situation le justifie. « Ce qui nous pousse le plus souvent à orienter un patient vers la médiatrice, c’est quand il n’arrive pas à prendre son traitement, précise le Dr Agnès Villemant, du service de médecine interne de l’hôpital Beaujon. Cette situation nous interpelle car elle nous met en échec », reconnaît-elle. « En fait, le VIH est aujourd’hui relativement facile à traiter, surenchérit le Dr Karmochkine. Ce qui compte, c’est l’observance. Donc, nous sommes très préoccupés quand un patient est dans de grandes difficultés. » Et quand un malade ne prend pas régulièrement son traitement, la charge virale ne devient pas indétectable — un vrai signal d’alerte pour les soignants, car les enjeux concernent à la fois la santé du patient et le risque de transmission.

Docteur Agnès Villemant, médecine interne de l'Hôpital Beaujon

Cependant, d’autres situations, plus difficiles à repérer, « doivent aussi nous inciter à solliciter la médiatrice en santé, estime le Dr Villemant. Quand le patient suit son traitement mais continue à dire : « Je ne comprends pas comment j’ai pu attraper cette maladie », et que l’on perçoit une forme d’isolement. Ou comme ce patient qui nous demande encore s’il sera guéri un jour. » Là, les soignants sont souvent démunis. « Nous n’avons pas les codes culturels, » reconnaît le Dr Karmochkine.

Face à de telles incompréhensions, la médiatrice en santé de l’association Ikambere va dans un premier temps réexpliquer simplement ce qu’est le VIH.

Les consultations médicales étant souvent de courte durée, « bénéficier d’un tel relai renforce la qualité des soins », déclare le Dr Karmochkine. Autre grande mission : travailler à la déstigmatisation. La médecin de l’hôpital Beaujon se souvient par exemple d’une jeune femme qui refusait de prendre son traitement et « on ne comprenait pas pourquoi ». Les échanges avec la médiatrice ont finalement révélé que, pour cette patiente, prendre son traitement revenait à reconnaître sa maladie – et, dans son esprit, à accepter l’image de « femme de mauvaise vie » associée au VIH. En urgence, la médiatrice peut aussi être sollicitée pour aider à trouver un logement à une patiente à la rue… Dans son évaluation du projet Med-Ika réalisée en 2023 avec le soutien de la Fondation MNH, l’agence Phare a d’ailleurs noté que certains soignants décrivent la médiation comme une véritable « bouée de sauvetage » lorsqu’ils se retrouvent confrontés à des situations sociales particulièrement critiques. « En fait, au début de la prise en charge, les difficultés sociales prennent une place centrale », explique le Dr Karmochkine.

Docteur Marina Karmochkine, immunologiste, service d’infectiologie de l’Hôtel-Dieu

La médiation en santé s’inscrit bien sûr dans une prise en charge globale. Infirmières d’éducation thérapeutique, assistantes sociales ou psychologues interviennent déjà auprès des patientes. La médiatrice vient compléter ce dispositif en aidant à lever certains obstacles – culturels, sociaux ou linguistiques – qui peuvent freiner l’adhésion au soin. Dans son évaluation du dispositif, l’agence Phare souligne d’ailleurs que la médiation renforce l’articulation entre ces différents acteurs, en facilitant l’orientation vers les ressources d’Ikambere et en apportant un appui entre deux consultations.

Le Dr Villemant indique que « les effets de la médiation en santé ne sont pas forcément spectaculaires. Mais, nous ressentons une forme de bien-être chez le patient. En tout cas, la médiatrice leur apporte quelque chose que nous ne pouvons pas lui apporter. »

(...) nous ressentons une forme de bien-être chez le patient. En tout cas, la médiatrice leur apporte quelque chose que nous ne pouvons pas lui apporter.

Dr Agnès Villemant service de médecine interne, Hôpital Beaujon

Pour l’équipe, la présence de la médiatrice peut permettre aussi aux soignants de se recentrer sur le soin. « Ressentir le soutien de la communauté des femmes africaines humanise le soin, » estime le Dr Karmochkine. Sans faire réellement partie de l’équipe hospitalière, la médiatrice agit comme un relais pour les soignants : les échanges informels permettent de mieux comprendre certaines situations sociales complexes et, parfois, de débloquer rapidement des problèmes auxquels l’équipe ne peut répondre seule. Autrement dit, elles permettent de mieux comprendre certaines références culturelles ou des représentations de la maladie qui peuvent échapper aux soignants occidentaux. Résultat : certains soignants évoquent une baisse du sentiment d’isolement et d’impuissance face à certaines difficultés sociales majeures.

Les impacts de Med-Ika sur les professionnels de santé, issus du rapport de l'Agence Phare

Les impacts de Med-Ika sur les professionnels de santé, issus du rapport de l'Agence Phare
Les impacts de Med-Ika sur les professionnels de santé, issus du rapport de l'Agence Phare

Avec l’expérience et en se rendant dans les locaux de l’association Ikambere, le Dr Villemant a aussi mesuré combien patients et soignants ne parlent pas toujours le même langage. Au-delà de la barrière linguistique. « Les médiatrices utilisent des expressions imagées. Nous devons essayer d’adapter notre façon de parler. » C’est aussi cela, la médiation en santé : traduire — parfois les mots, mais surtout les représentations de la maladie.